“Cada tratamiento es un traje hecho a medida para cada paciente, para ver cuáles son las necesidades y cómo abordarlas en cada caso”, explica Cecilia Scaglia (51) tras el escritorio alrededor del que se organiza su consultorio en el centenario Hospital Gutiérrez, donde dirige el área pediátrica de Foniatría. Pasadas las 9 horas y caídas varias hojas, en una nublada mañana otoñal, la fonoaudióloga de Recoleta atravesó una impaciente sala de espera y abrió la puerta de su oficina.
Los asientos ocupados fuera del consultorio reflejan que las cinco profesionales de esta especialidad del Gutiérrez no bastan para coordinar la demanda que reciben por distintas consultas respecto del habla. “Todos los días vienen mínimo diez personas a pedir turnos y es imposible satisfacer eso”, describe Scaglia sobre el mecanismo de su trabajo, que equilibra tareas asistenciales, con pacientes en persona, y de gestión, según las necesidades del servicio a su cargo.
Dentro, aguardaban una mesa y sillas pequeñas, carpetas rotuladas y un calendario, combinados con simplicidad en una estética gris y blanca, quizá diseñada para ceder al habla el protagonismo, casi inaccesible en casos de tartamudez. Y es que esta condición complejiza el ejercicio del lenguaje porque impone una tensión involuntaria en la persona y también dado que, según Scaglia, “hay muchas personas con tartamudez que a veces no quieren hablarlo y se sensibiliza mucho”, de modo que falta conocimiento al respecto.
―¿Qué es la tartamudez?
―La tartamudez es una alteración en la fluidez del habla que involucra el sistema neurofisiológico. Tiene que ver con las motoneuronas y el comando cerebral a nivel motor, que manda la señal a los órganos fonoarticulatorios para articular las palabras y las oraciones de forma continua, fácil y cómoda. Entonces el habla se ve interrumpida y a veces incómoda si ese sistema se desestabiliza. Cada persona tiene una sensación distinta de tensión, de continuidad.
―Decías que un factor importante es el neuromotor. ¿Cómo funciona el cerebro de un tartamudo?
―Hay varios artículos que hablan de la conectividad con las neuronas y la velocidad de eso, que tiene que ver con la sustancia blanca del cerebro. Hay estudios específicos -no hechos acá en este país; obviamente, en Estados Unidos [N. de R.: la investigación fonoaudiológica sobre tartamudez que hay en Argentina, impulsada por Beatriz Biain de Touzet y colegas, llegó gracias a trabajos estadounidenses en los noventa]-, que hablan un poco de eso: la configuración a nivel cerebral, con una mielinización de las neuronas que hacen que ese impulso pueda fluir más fácil, y al haber una menor mielinización el impulso “cuesta más”, o sea, es más lento.
―¿Qué se tiene en cuenta en el diagnóstico para un tratamiento?
―Depende de cada período [N. de R.: la edad de la persona, si es niño o adulto]. En la entrevista inicial uno siempre pregunta por los antecedentes, porque el 70% de la gente que tartamudea tiene historial genético. Y es como cuando tiene ojos marrones: ¿se lo podemos cambiar? No, no podemos. Sí compensar, pero no “solucionar” esa alteración. O pueden ser antecedentes neurológicos, por patologías, por una lesión en los centros motores del habla. También es muy importante ver el medio ambiente en el que se desarrolla ese chico y cómo es esa comunicación. Puede ser un entorno con uso excesivo de pantallas, o de falta de conexión que los padres tienen con los hijos. A veces ni los miran al hablar, o todo el tiempo le están haciendo preguntas, “¿y qué hiciste? ¿Cómo te fue? ¿Con quién jugaste?”, y parece un indagatorio en vez de ser una conversación. Quizás ni tiempo de responder les dan a los chicos y los aceleran… Después pasa que las mismas familias son medias caóticas en la conversación, se interrumpen y no hay tiempos de habla y de escucha. Esos son factores que llamamos “estrés comunicativo”, que impacta mucho, sobre todo a los 2 o 3 años, cuando se está en pleno desarrollo de la fluidez. También hay que ver qué es lo que les pasa a los papás cuando escuchan al nene que se traba. Las actitudes que tienen ellos influyen en el chico y en su construcción del lenguaje. No es lo mismo dar pautas a los padres que tener que bajar la tensión en el chico para que pueda hablar. Y no es el mismo estilo el de quien tartamudea hace una semana que durante 3 o 4 años.
―¿Cómo reaccionan los padres a la tartamudez en sus hijos?
―A veces dicen “queremos que se cure”. Siempre repetimos lo mismo: no hay una cura porque es una condición del habla, no una enfermedad. Como que una persona hable rápido o más lento, son estilos de comunicación; es la forma que le sale a la persona. También están los que sienten culpa porque, por sus actitudes o por no haber hecho las consultas a tiempo, creen que el nene tiene esa dificultad o se le acrecentó. Hay papás que sienten vergüenza. Que sienten miedo del bullying, de lo que le pueda pasar al hijo. Todas esas cosas hay que hablarlas. La fonoaudióloga trabaja eso y, si amerita, interviene con psicología y salud mental. Hay que bajar la ansiedad de los padres, porque si ellos están incómodos frente al hijo que se traba, ¿el nene cómo se va a sentir? Tenemos que tratar de intervenir en la comunicación, porque lo que nos interesa es que los chicos sean buenos comunicadores sociales, que puedan expresar lo que sienten y piensan, y los padres también. El nene no nace hablando, sino que se van generando las redes neuronales y va conectando su lenguaje. Tiene que pasar un año de escucha y de experiencia para que pueda decir la primera palabra y comunicarse oralmente. Todo el entorno que rodea a un niño es muy importante.
Los nervios, los recuerdos de malos momentos, el retraimiento, la necesidad de ayuda, la expectativa, el sonido que no sale, el esfuerzo silencioso. La interpretación de Colin Firth del rey Jorge VI de Inglaterra en el filme El Discurso del Rey muestra la cotidianeidad de cualquier persona que tartamudea, como los pacientes de Scaglia atendidos en este consultorio y los de tantas otras profesionales fonoaudiológicas. Ni un monarca, más allá de su corona y sus títulos nobiliarios, está exento de tener que convivir con un habla tartamuda.
―Pienso en la película El discurso del Rey, que es una de las que mejor retrata la experiencia propia de alguien con tartamudez. Encima en otra época, con mucho menos conocimiento al respecto y con las técnicas de las bolitas en la boca y todas esas cosas que ya no se usan. Y cómo la esposa de él es un sostén importante para que él pueda hacer toda esa fase evolutiva, ¿no? De tomar conciencia sobre lo que le pasa y también tomar acción al respecto.
―Sí, esa película cuando salió tuvo un gran impacto en el mundo de las personas que tartamudean y de la fonoaudiología. Cayeron un montón de consultas con respecto a gente grande que decía “yo siento que me trabo cuando hablo”. A veces sentían esa tensión, pero se quedaban con que la tartamudez es repetir. Y no es eso: tartamudez es tener tensión en el habla. Sentir una incomodidad, una fuerza que no te deja decir la palabra y que te limita, totalmente involuntaria. Porque es algo que el sistema de la persona no le permite. Y las técnicas han ido evolucionando mucho. Incluso en los últimos 20 años también. Las fonoaudiólogas trabajaban mucho con la expresión corporal, con técnicas de respiración; algunos hasta me han dicho que han inflado globos… Hoy por hoy, el abordaje es por otro lugar. Tenemos un estilo acá en el servicio que lo llamamos “multidimensional”, que lo desarrollaron en Argentina las licenciadas María Marta Guevara y Mariela Ginson. Ellas se han especializado, se han formado y nos han formado a nosotras. Eran dos fonoaudiólogas de nuestro servicio, que hace unos años atrás cumplió 30 años ya en el tratamiento de chicos con tartamudez…
―Sí, la Asociación Argentina de Tartamudez nos otorgó un premio. Este fue el primer hospital público en el que empezamos a trabajar con chicos con tartamudez y con las familias. Esto de multidimensional tiene que ver con tener en cuenta que la tartamudez no es solamente cómo habla la persona, sino qué impacto tiene en su lenguaje: si se limita a hablar, si cambia las palabras, si no se anima a expresarse públicamente o hablar con determinadas personas. Está lo social, que es cómo responde o percibe las reacciones de su entorno. Después, a nivel cognitivo, los pensamientos negativos, las creencias y las preocupaciones que tenga con respecto a su tartamudez y cómo esto influye en su forma de hacer las cosas o de poder comunicarse. [N. de R.: de acuerdo con el modelo CALMS, también se abordan las esferas afectiva, según los sentimientos al tartamudear, y motora, por las particularidades de la tensión en cada persona disfluente.] Hay que abordar todas estas cuestiones para que la persona pueda convivir y llevar su tartamudez.
―¿Qué diferencia hay entre el tratamiento fonoaudiológico con un chico del que hace una persona adulta?
―Básicamente son los objetivos de trabajo. Con un chico, se trata de que no se llene de experiencias negativas con su habla, que se anime a hablar, a participar, que la tartamudez no le impida hacer lo que él quiera. Más que nada, el trabajo es aceptar y que entienda que haciendo ciertas cosas puede facilitar la fluidez de su habla. Al adulto se le plantea cuál es el obstáculo que siente con su tartamudez. Si dice “a mí me cuestan las entrevistas de trabajo”, tiene que ver con su presentación y seguridad; animarse a poder expresarse. Otros dicen “quiero leer más fluido” y entonces se trabaja más la lectura. Son objetivos que uno tiene. ¿Querés hacer tratamiento fonoaudiológico ya siendo adulto? Bueno, hay un porqué. Y ser realista con las metas y las expectativas, porque si no nos proponemos cosas que no se van a cumplir. Se sigue trabajando también a veces con la aceptación, porque en muchas oportunidades esto tiene que ver con miedos o negaciones de las trabas.
―¿Por qué no se habla de tartamudez?
―A ver, desde la fonoaudiología tratamos. La Asociación también; hace algo el 22 de octubre [N. de R.: día Internacional de la Toma de Conciencia sobre la Tartamudez, iniciativa de 1998 de la International Stuttering Asociation]. La realidad es que falta más conocimiento. Porque a mí me pasa con algunos pacientes, que uno dice, “pero ¿querés que hablemos en el colegio?”, y no lo quieren hablar. Hay que trabajar más con quienes tartamudean para que se animen a difundir y que la gente sepa cómo actuar: escuchar, dar tiempos, no interrumpir ni apurar, dejar que la persona esté lo más cómoda posible. No es mucho más lo que la gente va a poder hacer, pero por lo menos así, si tiene tartamudez, dejá que termine lo que tiene para decir y después hablás. Las personas tienen que saber qué es la tartamudez; que no es a propósito, sino que hay una dificultad con la fluidez del habla por la que el otro necesita a veces esos tiempos.
―¿Por qué un fonoaudiólogo debería capacitarse en tartamudez?
―Cada patología del habla tiene un abordaje y el fonoaudiólogo está capacitado para intervenir en las de la comunicación. Como faltan profesionales, otras áreas se meten a trabajar en eso, muchas veces desde estimulación temprana, psicomotricidad, musicoterapia, psicopedagogía. No deberían intervenir, cosa que a veces se hace y después vemos las consecuencias, porque no tienen la formación específica. Nosotros estudiamos la fonética, la morfosintaxis, la pragmática, la semántica; códigos que se involucran en el desarrollo del habla, que muestran cuáles son sus fortalezas y debilidades. Lo que pasa con la tartamudez es esto: tiene un enfoque específico, multidimensional, y hay que estar capacitado para abordarla. Quienes trabajamos con tartamudez nos especializamos, y cada tanto salen cosas nuevas y uno tiene que estar actualizado en esto. Por eso es necesario que sea alguien formado.
El repentino llamado a la puerta de una colega de Scaglia, con el mismo pulcro guardapolvo blanco de manga corta, recuerda que la decena de personas aún espera a la fonoaudióloga jefa y que hay mucho trabajo por hacer con el lenguaje de esos pacientes. El viento mece las ramas de los árboles de Recoleta al ritmo de las puntiagudas agujas del reloj en la pared, cuyo tictac acompañará a Cecilia hasta el fin de su jornada.
—–
Principalmente, gracias a la fonoaudióloga Cecilia Scaglia, por su dedicación, paciencia, predisposición e impulso. Me mostró una puerta, tan desconocida como sanadora a la vez, hacia la aceptación de mi habla desde nuestra sesión inicial. Celebro su profesionalidad y a su persona en general. Te quiero, Ceci.
Gracias a Analía y a Guillermo, sostenes excepcionales desde que tengo uso de razón y del lenguaje, acompañantes de terapias fonoaudiológicas, defensores ante las burlas, comprensivos frente a los llantos, alentadores antes y después de cada triunfo. Ojalá todos los padres de personas con tartamudez sean como ustedes dos.
Gracias a Sofía y a Milagros, primeras y ejemplares amigas con las que pude abrirme al hablar tartamudeando y sobre tartamudez.
Gracias a Teresa, a Elisa, a Belén y a Lourdes, por la voluntad de escucharme y leerme siempre y por haberme ayudado a editar esta entrevista. Gracias a Carlos, a Carolina y a Julieta por ser parte de la tribuna.
Gracias a Candela, quien dice haber llorado “de orgullo” tras leer el borrador.
Gracias a Daniel de Angelis, a Mirna Mansour y a Belén Gutiérrez, docentes del taller de Gráfica de la Universidad Nacional de La Matanza que me permitieron hacer de una consigna un espacio para desplegar mi “valentía”.
Gracias a mis compañeros de “Tarde Show” de la AM 1130, porque este trabajo forma parte de mis iniciativas por este 22 de octubre, entre las que se halla mi testimonio personal en radio como persona que tartamudea, que –por supuesto– está disponible para que cualquiera pueda aprender a escucharnos. Invito, con todo esto y desde el corazón, a la reflexión, a la autocrítica y al respeto.
—–
Algunas recomendaciones finales:
* Ejercitar activamente la escucha y los tiempos tartamudos de la comunicación. No completar frases ni pedir «respirar con tranquilidad». Preguntar a la persona sobre su condición e invitarle a un ambiente cómodo respecto de ese tema. Divulgar tanto este artículo como otras acciones relacionadas con la tartamudez para que la problemática y su concientización llegue a más personas, ya sea que estén interesadas como que no. Ver en estos días la película mencionada. Reducir el uso de la palabra TARTAMUDO como burla o prejuicio. Buscar qué granito de arena está al alcance y aportarlo. Comentar lo aprendido en un almuerzo familiar, una charla en la oficina, un tercer tiempo, un recreo, incluso una previa al boliche;
* Consultar a profesionales de fonoaudiología ante dudas por posibles casos de este trastorno;
* Visitar la web de la AAT y la comunidad COACER para más información;
* Seguir el podcast Historias de Tartamudez;
* Admirar el activismo en redes sociales de Eduardo Guzmán y Bruno Villegas, que también expusieron emotivamente en charlas TEDx sobre su experiencia con tartamudez, publicadas en YouTube.
