«Cuesta aceptar el diagnóstico, pero lo van a tener para toda la vida»: una madre que emprendió por su hija
Le dijeron que la bebé nació con retraso madurativo, aunque luego descubrirían que se trataba de una rara enfermedad. Como los materiales de las terapias no funcionaban, Marina Michellini diseñó los suyos propios, y otras familias comenzaron a hacerle pedidos. Hoy, su emprendimiento Marty Bless vende a familias y consultorios, expone, y sueña con seguir creciendo.
No era común hablar de pictogramas o estimulación del lenguaje cuando a Martina le diagnosticaron hipoplasia del cuerpo calloso. Tampoco cuando, en las terapias, las actividades con ilustraciones le resultaban insuficientes. Fue entonces cuando Marina Rosa Michellini (52) hizo para su hija un juego de los animales de la granja con fotos. Y así nació Marty Bless.
De repente, una familia vio que la fonoaudióloga lo usaba en el consultorio y se lo encargó a Marina, y hasta la misma profesional comenzó a pedirle material. Con las recomendaciones llegaron las exposiciones; con los proveedores, la calidad, y con mucho apoyo familiar de su mamá, su esposo y sus dos hijos más grandes, Marina empezó a recibir mensajes lindos. “Uno no espera el diagnóstico -reflexiona- pero bueno, te toca, y el mundo de la discapacidad lo vivís cuando te toca”.
¿Qué es la hipoplasia del cuerpo calloso?
Es una enfermedad rara, que se la descubrimos cuando tenía 10 años. Ahora cumplió 17. Desde bebé, nos dijeron que tenía un retraso madurativo, pero es otra cosa. El cuerpo calloso está en el centro del cerebro y es el encargado de enviar la información del hemisferio izquierdo al derecho, y del derecho al izquierdo. Ella tiene una parte de su cuerpo calloso delgada. Hay personas que lo tienen así arriba, y ni se enteraron, pero si está en la parte posterior, toca todo: lo motriz, lo cognitivo, lo visual… Así que Martu procesa las cosas lento.
¿Cómo describirías lo que hace Marty Bless?
Es un emprendimiento que hace materiales focalizados en estimular el lenguaje y la cognición de niños, aunque algunos que están realizados con fotografías también son apropiados para adultos que tienen que hacer tratamientos por ACV o Alzheimer. Si bien algunos materiales también sirven para psicopedagogía, nos especializamos en fonoaudiología. Algunos se utilizan en consultorio y otros son para las familias. Marty es por Martina, y Bless, de bendición en inglés, porque Martina fue una bendición que no esperábamos, después de mis dos hijos más grandes.
¿Qué rol tiene tu familia en este emprendimiento?
Me soportan el desorden en casa y me tienen paciencia (se ríe). Ahora, tengo en el comedor la guillotina, las hojas que van y vienen de la cocina al comedor… A veces, van a buscarme cosas a la imprenta, y hasta me han dado créditos personales. Están en todo, y me interesa mucho su opinión. Ahora que hice las remeras para las próximas exposiciones en la que participaremos, “Neurofonoeducación” y “Expo Inclusiva”, les consulté su opinión. También hice por primera vez bolsas con la estampa. Hasta ahora, el packaging lo hacía mi mamá: yo cortaba el nylon, ella cosía las bolsitas.
¿Cómo fue el momento en que recibieron el diagnóstico de Martina?
Cuando nació, creímos que tenía un retraso madurativo, y ya a los 6 meses comenzamos con las terapias y estimulación temprana. Ella caminó recién a los 3 años, y a esa edad también le hicimos el Certificado Único por Discapacidad. Al principio, fue shockeante, y supusimos que una vez que caminara, terminaríamos; que iba a hablar, y ya estaba. Pero no, eso nunca pasaba. Después de motricidad, quinesiología; después, terapia ocupacional. Después fonoaudióloga, psicopedagoga… Tardamos unos años en darnos cuenta de que no.
¿No esperaban que se prolongaran las terapias?
No, fue algo que íbamos descubriendo a medida que crecía. Nos dimos cuenta, por ejemplo, que del jardín común venía muy alterada, pero cuando venía de la escuela especial, volvía re contenta. Así que la pasamos a una escuela en la que había máximo nueve alumnos por grado. Ahí, las maestras sabían cómo tratar con sus compañeritos con síndrome de Down, sabían cómo avanzar porque está todo marcadito, como en el retraso. Pero con Martina no tenían ni idea. Ni el médico ni nadie, así que decían “hasta acá llegamos, más no podemos hacer”.
¿Qué les dirías a otras familias que se enfrentan a un diagnóstico de este tipo?
¿Qué les puedo decir? (Sus ojos se humedecen) Que a mí lo que me salvó fue confiar en Dios, nada más. Cuesta aceptarlo, pero tienen que hacerlo porque es algo que lo van a tener para toda la vida (Se seca una lágrima). Uno nunca está preparado, claro que no, aunque para cualquier enfermedad es lo mismo, me parece. Uno no espera eso, pero bueno, te toca. Y el mundo de la discapacidad no lo vivís hasta que te toca.
¿Argentina está preparada para integrar a las personas con neurodivergencias y distintas patologías?
A nivel población, sí, me parece que sí. Ahora en Argentina como que se abrió el mundo, los profesionales se han capacitado y han surgido otros emprendimientos. Pero al que desconoce le cuesta muchísimo. A nivel Estado tampoco está muy preparada, y a nivel empresa, son muy pocas las que se abren a estos casos.
¿Qué cambios harías?
Me gustaría que esté todo más integrado, más normalizado. Que los niños no tengan que ir a las terapias después de la escuela, que los lugares estén señalizados con pictogramas para las personas con autismo, o que haya caminos de madera en las playas públicas. Además, falta ordenamiento, porque hay mucha corrupción. El Estado te paga todo, pero como paga tan poco y con meses de retraso, ¿sabés que hacen los transportistas y los profesionales? Pasan más kilómetros, más sesiones de terapia. Ahí falta control.
¿Hay otras iniciativas similares a Marty Bless?
Hoy en día hay profesionales que también hacen materiales para otros profesionales, o sea, para consultorio. Después, hay más familias con emprendimientos que surgieron en los últimos años, y hasta jugueterías didácticas, que venden a gran escala. Pero yo me distingo por hacer materiales personalizados, con las fotos que me manda la familia. Lo personalizado lleva tiempo: el laminado, el plastificado… y ahora tengo una diseñadora. Nuestro diferencial es la dedicación y el hacer artesanal, aunque no me deja tanta ganancia como tal vez a los otros. Al menos, no monetaria.
Podés seguir el Instagram de Marty Bless acá
¿A qué apunta Marty Bless en el futuro?
Me encantaría tener un local a la calle, que la gente pase y vea. Y me gustaría hacer venta mayorista, más que nada para el interior. En Buenos Aires tengo una librería que me compra, y, a medida que fue creciendo y vendiendo materiales para discapacidad visual, dislexia y otras patologías, más librerías comenzaron a interesarse. Pero está todo concentrado acá, cuando en otras provincias no hay muchos materiales así. Por eso quiero “salir” al interior.
Por Francesca Amparo Di Benedetto. 02 de julio de 2025.
Estudio Periodismo y Comunicación Social 🙂
